SEPIH

Protocolo 27: Atención al niño con complejidad médica o patología crónica compleja

Fecha de publicación

Julio 2021

Resumen

Los avances médicos y tecnológicos en el último medio siglo han contribuido a reducir la mortalidad infantil, favoreciendo la supervivencia de niños con enfermedades crónicas, discapacidad y fragilidad. En los últimos años se han utilizado diferentes términos para definir a estos pacientes y se han desarrollado distintas herramientas para su identificación y clasificación. Uno de los términos más utilizados es el de “niños con complejidad médica”. Se caracterizan por la presencia de patologías crónicas graves asociadas a fragilidad, afectación multisistémica, limitaciones funcionales graves, elevada necesidad de servicios y terapias y gran consumo de recursos sanitarios. Estos pacientes tienen un alto riesgo de ingresos prolongados y frecuentes, eventos adversos prevenibles y errores médicos, por lo que una atención inadecuada supone un gran impacto para estos niños y sus familias y para el sistema. Por este motivo se han desarrollado en los últimos años diferentes modelos de atención para niños con complejidad médica que tienen como objetivo proporcionar una atención integral y coordinada centrada en el niño y su familia. La elaboración de planes de atención es una herramienta muy útil. La colaboración entre unidades de atención al paciente pediátrico con complejidad y unidades de cuidados paliativos pediátricos es fundamental. La transición de jóvenes con complejidad médica a servicios de adultos es un proceso complejo con dificultades en la práctica clínica.

Autoras

Aroa Rodríguez Alonso
Unidad de Patología Compleja. Servicio de Pediatría Hospitalaria, Enfermedades Infecciosas y Tropicales. Hospital Universitario Infantil La Paz. Madrid

Silvia Ricart Campos
Servicio de Hospitalización Pediátrica. Servicio de atención al niño con enfermedad crónica grave, situación de alta complejidad y necesidades paliativas. Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona

Palabras clave

  • Patología crónica compleja
  • Niño con complejidad médica
  • Niño con necesidades especiales de salud
  • Niño dependiente de tecnología
  • Hogar médico
  • Atención coordinada
  • Plan de atención
  • Transición